Ответ на депутатский запрос и.о. Министра здравоохранения РК от 19 января 2017 года № 05-2-14/13-Д

  

Депутату
Мажилиса Парламента
Республики Казахстана
А. Платонову

 

Приложение

1. Провести анализа ситуации в регионах страны по проведению скрининговой диагностики новорожденных и по его результатам принять соответствующие меры

На сегодняшний день в Республике Казахстан по данным официальной статистике 87 детей больных муковисцидозом. Ежегодно увеличивается число вновь выявленных пациентов. Если в 2011 г. было 37 больных, то с улучшением диагностики данного заболевания в 2012 г. уже было выявлено 44, 2013 г. - 56, 2014 г. - 68, 2015 г. - 73 пациента.

Согласно приказу Министерства от 9 сентября 2010 года № 704 «Об утверждении Правил организации скрининга» в медицинских организациях республики проводится скрининг новорожденных на фенилкетонурию и врожденный гипотиреоз. Распространенность данных заболеваний в республике известна и хорошо изучена.

Для обоснования внедрения скрининга на муковисцидоз распространенность муковисцидоза и последующего принятия соответствующих мероприятий по организации медицинской помощи больных муковисцидозом в период 2012-2014 гг. Республиканской медико-генетической консультацией проведены исследования в пилотном режиме на выявление муковисцидоза среди новорожденных в г. Алматы. Обследовано 3108 новорожденных, по данным исследования больных муковисцидозом не было выявлено. При этом, следует отметить, что в мировой практике скрининг - это массовое обследование людей простым, экономичным, но очень эффективным методом.

В связи с отсутствием достаточной доказательной базы и его дороговизны скрининг на муковисцидоз не был внедрен.

На сегодняшний день одно исследование составляет 1041 тенге, с учетом того, что в год рождается более 400 тыс. новорожденных необходимо дополнительное финансирование более 416,0 млн. тенге.

Для совершенствования медицинской помощи детям больным орфанными заболеваниями, в т.ч. муковисцидозом, разработан с привлечением профильных медицинских работников, неправительственных организаций проект Дорожной карты. В ней предусмотрена актуализация действующих нормативных правовых актов, клинических протоколов, совершенствование скринингов, обучение кадров, улучшение материально-технической базы медицинских организаций, повышение информированности и грамотности населения, в т.ч. по ранним признакам орфанных заболеваний и т.п.

Справочно: в среднем частота болезни в России 1:10000 новорожденных.

 

2. Возобновить подготовку квалифицированных врачей-педиатров, «узких» специалистов-неонатологов, а также осуществлять услуги кинезиотерапевтов.

С 1 сентября 2017 года согласно протокольному поручению, данному Премьер-Министром РК Сагинтаевым Б.А. на заседании Правительства РК № 39 от 08.11.2016 года по вопросу восстановления педиатрических факультетов в медицинских ВУЗах и начале подготовки педиатров с 2017 учебного года, Министерством в настоящее время прорабатываются вопросы совершенствования педиатрической службы: открытие с 2017 года педиатрических факультетов; разработка и внедрение совместно со Стратегическими партнерами медицинских ВУЗов новых государственных общеобязательных стандартов образования (ГОСО) базового медицинского образования с определением отдельных траекторий подготовки для педиатров и ВОП в рамках бакалавриата (после 3 курса) до интернатуры; пересмотр и усиление программ подготовки в интернатуре, увеличение приема в интернатуру по специальности «Педиатрия».

Существующие проблемы в обеспечении педиатрической помощью населения Республики Казахстан вызваны, в первую очередь, недостатками в организации деятельности педиатрической службы, а также, в связи с этим, недостаточным педиатрическим компонентом в программах подготовки врачей общей практики.

Министерством разработан План реорганизации системы подготовки специалистов в медицинских ВУЗах РК по специальности «педиатрия»:

- будут внесены изменения в Классификатор специальностей высшего и послевузовского образования РК;

- определен государственный заказ на подготовку педиатров;

- пересмотрены профессиональные стандарты;

- будет разработан государственный общеобязательный стандарт образования по специальности «Педиатрия»;

-получение ВУЗами лицензии на специальность «Педиатрия».

В течении последний 6 лет Научный центр педиатрии и детской хирургии Министерства (далее - НЦПДХ) курирует вопросы диагностики и лечения редких заболеваний у детей, в т.ч. осуществляет обучение кадров.

Вопросы муковисцидоза входят в учебный материал циклов повышения квалификации врачей по пульмонологии. При этом, на сегодняшний день НЦПДХ пересматривает рабочие учебные программы с целью выделения отдельных тем по редким заболеваниям.

Ежегодно проводятся выездные мастер-классы, обучающие семинары, круглые столы, тренинги, тематические циклы повышения квалификации для врачей педиатров и детских профильных специалистов из регионов.

Разработаны алгоритмы диагностики и лечения муковисцидоза, памятки для родителей больных детей и методические рекомендации для врачей.

Методы кинезитерапии стали внедряться в республике с 2014 г. Так, подготовлены специалисты отделения пульмонологии Научного центра на базе ведущих российских клиник принципам кинезитерапии при муковисцидозе у детей.

Обученные специалисты проводят каскадные циклы основам кинезитерапии специалистам педиатрического профиля в регионах.

Справочно: По всем мировым стандартам кинезитерапия является важной частью лечения детей с муковисцидозом. В Европе, США и других развитых странах в комплексные программы помощи больным муковисцидозом входят и лечебно-реабилитационные мероприятия, проводимые врачами кинезитерапевтами. Для каждого пациента с муковисцидозом разрабатывается индивидуальная программа кинезитерапии.

Современная кинезитерапия существенно повышает эффект медикаментозной терапии, увеличивает физическую работоспособность, благотворно влияет на течение болезни.

В этой связи, для дальнейшего развития кинезитерапии и повышения эффективности медикаментозного лечения в регионах рассматривается вопрос открытия кабинетов кинезитерапии на базе каждой областной детской больницы.

 

3. Открыть в Казахстане специализированный Центр по лечению муковисцидоза, с применением микробиологической лаборатории для выявления микробов носителями и проведения квалифицированного генетического обследования

На сегодняшний день Научный центр полностью оснащен необходимым оборудованием для диагностики и идентификации микроорганизмов. Все микробиологические исследования для больных с муковисцидозами проводятся на современном анализаторе WalkAway-40, с определением чувствительности к антибиотикам, имеется соответствующий сертификат для работы с возбудителями I-IV степени патогенности.

Дети получают полное клинико-лабораторное обследование, проводится адекватная терапия, коррекция лечения, динамический контроль.

Поддерживается тесная связь с родительским обществом больных муковисцидозом, ведется сотрудничество со многими научными центрами ближнего и дальнего зарубежья (Россия, Белоруссия, Корея, США).

Вместе с тем, Министерством совместно с общественными и неправительственными организациями отрабатывается вопрос открытия такого центра на базе одной из детских больниц г. Астаны. При этом, имеются сложности в развертывании специальных (мельцеровских) палат, т.к. это требует перестройки существующих помещений.

 

4. Касательно рассмотрения дополнительного финансирования:

1) на приобретение жизненно важных и дорогостоящих препаратов Согласно приказу и.о. Министра здравоохранения Республики Казахстан от 4 ноября 2011 года № 786 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и изделий медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями) бесплатными или льготными лекарственными средствами и специализированными лечебными продуктами на амбулаторном уровне» дети больные муковисцидозом обеспечены основными дорогостоящими препаратами, необходимыми для комплексного лечения заболевания (дорназа альфа, раствор для ингаляций; панкреатин, капсула в кишечнорастворимой оболочке, содержащая минимикросферы; тиамфеникола глицинат ацетилцистеинат, порошок для инъекций и ингаляций).

Ежегодно из республиканского бюджета на закуп препаратов выделяется от 120 до 315 млн. тенге (2011 г. - 204,1 млн. тенге, 2012 г. - 140,7 млн. тенге, 2013 г. - 120,6 млн. тенге, 2014 г. - 147,9 млн. тенге, 2015 г. - 226,0 млн. тенге, 2016 г. - 235,1 млн. тенге, 2017 г. 315,3 млн. тенге).

2) на приобретение специализированного лечебного питания и технических средств (ингаляторы, концентраторы кислорода и т.п.).

Согласно Кодекса Республики Казахстан от 18 сентября 2009 года № 193-IV «О здоровье народа и системе здравоохранения» дополнительное предоставление лекарственных средств, специализированных лечебных продуктов, изделий медицинского назначения (ингаляторы, концентраторы кислорода) отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно и на льготных условиях осуществляется за счет средств местного бюджета.

На сегодня пациенты 4 регионов не обеспечены препаратом тобромицин за счет местного бюджета (Акмолинская. Атырауская, Жамбылская и Мангистауская области) и 11 регионов по специализированному лечебному питанию (Акмолинская, Актюбинская, Алматинская, Атырауская, Восточно-Казахстанская, Жамбылская, Костанайская, Мангистауская, Северо-Казахстанская области и города Астана, Алматы).

 

Касательно исполнения протокола лечения от 14.04.2014 г. № 10, в части обеспечения лекарственными препаратами (антибиотиками) на дому.

В соответствии с утвержденным протоколом диагностики и лечения муковисцидоза у детей от 04 июля 2014 года № 10 больные с муковисцидозом нуждаются в постоянном применении антибактериальных препаратов. При обострении бронхолегочного процесса первые внутривенные введения препаратов проводятся в профильных отделениях Научного центра. При хорошей переносимости и появлении положительной клинической динамики пациенты передаются для наблюдения в дневной стационар Научного центра и узким специалистам по месту жительства для проведения дальнейшей пожизненной терапии в амбулаторных условиях.

С внедрением специфической терапии значительно улучшилась выживаемость пациентов с муковисцидозом. Если до 2000 года 80% пациентов умирало от пневмонии, то с 2010 по 2015 гг. умерло 15 пациентов (18,8%).

 

Касательно разработки стандартов лечения муковисцидоза

Мероприятия по совершенствованию медицинской помощи детям больным орфанными заболеваниями, в т.ч. муковисцидозом, в рамках реализации вышеуказанной Дорожной карты, предусматривают пересмотр действующих нормативных правовых актов, клинических протоколов с учетом совершенствования скринингов, обучения кадров, улучшения материально-технической базы медицинских организаций, повышения информированности и грамотности населения, в т.ч. по ранним признакам орфанных заболеваний, что позволит снизить смертность среди детей больных муковисцидозом.

 

Оглашен 18 января 2017 года

 

Министру

здравоохранения и

социального развития

Республики Казахстан

Дуйсеновой Т. Б.

 

Депутатский запрос от 18 февраля 2017 года № ДЗ-2
«Об оказании государственной помощи для лечения детей с диагнозом муковисцидоз»

 

Уважаемая Тамара Босымбековна!

 

На мое имя обратились родители, дети которых больны муковисцидозом, наследственным заболеванием, характеризующимся тяжелейшим поражением желез наружной секреции.

Это наследственное системное поражение органов, вынуждающее пожизненно принимать лекарственные средства и проводить стационарное лечение.

По данным Научного центра педиатрии и детской хирургииг. Алматы, в Казахстане на 17,5 млн. жителей страны официально уже зарегистрировано 87 человек с муковисцидозом, но это - количество только выявленных пациентов.

Из-за низкой осведомленности врачей об этом заболевании, отсутствия своевременной скрининговой диагностики, особенно в отдаленных районах, где диагноз либо не ставится, либо ставится уже на поздней стадии, что соответственно приводит к отставанию в физическом развитии. Но самое сложное - дыхательная недостаточность.

Предоставляемые дорогостоящие лекарственные препараты для лечения данной категории больных, Министерством здравоохранения и социального развития, к сожалению, недостаточны.

Сумма лечения превышает в несколько раз уровень среднестатистической годовой зарплаты, и родители не в состоянии самостоятельно оплатить лечение.

На основании изложенного, прошу Вас, Тамара Босымбековна, рассмотреть следующее:

- провести анализ ситуации в регионах страны по проведению скрининговой диагностики новорожденных и по его результатам принять соответствующие меры;

- возобновить подготовку квалифицированных врачей-педиатров и «узких» специалистов-неонатологов, а также осуществлять услуги кинезитерапевтов;

- открыть в Казахстане специализированный Центр по лечению муковисцидоза, с применением микробиологической лаборатории для выявления микробов носителями и проведения квалифицированного генетического обследования;

- рассмотреть дополнительное финансирование:

1) на приобретение жизненно важных и дорогостоящих препаратов.

Годовое лечение, необходимыми препаратами обходится в несколько миллионов тенге, но при своевременном их применении болезнь не перейдет в хроническую форму и соответственно будет меньше финансовых затрат государства;

2) на приобретение специализированного лечебного питания, так как во время болезни происходит снижение темпов роста и потеря массы тела ребенка;

3) необходимы технические средства: ингаляторы, концентраторы кислорода и т.п.

- рассмотреть причины неисполнения Протокола лечения №10 от 14.04.2014г. МЗСР РК, в котором предписано обеспечение лекарственными препаратами (антибиотиками) на дому;

- разработать стандарты для лечения муковицидоза.

О принятых мерах прошу проинформировать в сроки, установленные законодательством.

 

С уважением,

депутат Мажилиса Парламента

Республики Казахстан,

член Фракции партии «НұрОтан»

А. Платонов

 

 

 

 

14 июня 2017, 14:58
Источник, интернет-ресурс: Депутаты, Депутатские группы, Министерство здравоохранения РК

Если вы обнаружили ошибку или опечатку – выделите фрагмент текста с ошибкой и нажмите на ссылку сообщить об ошибке.

Акции
Комментарии
Загрузка комментариев...
Если вы видите данное сообщение, значит возникли проблемы с работой системы комментариев. Возможно у вас отключен JavaScript или заблокирован сайт http://hypercomments.com
Введите имя
Чтобы увидеть код начните набирать сообщение Введите код из 3 сим-волов, отображенных черным цветом. Язык кода - русский. обновить код