Родители ребенка с редким заболеванием обратились к Дуйсеновой

Zakon.kz

Семье требуется посильная материальная помощь.

Родители новорожденной дочери, которая имеет редкое заболевание, попросили о помощи министра здравоохранения Тамару Дуйсенову. Обращение было размещено в блоге главы МЗ РК на сайте электронного правительства, передает Zakon.kz.

"Уважаемая Тамара Касымовна! Хочу обратиться к вам за помощью для моей новорожденной дочери. Нам требуется дорогостоящее лечение за рубежом, а именно в Дании. Нам поставили редкий диагноз: врожденный гиперинсулинизм. Требуется посильная материальная помощь. Пожалуйста, помогите нам в нашей ситуации. Заранее огромное Вам спасибо! С уважением, Нугумашев Олег Александрович!" - написал отец девочки.

В ответе Дуйсенова отметила, что министерство труда и социальной защиты населения является государственным органом и фондом для оказания материальной помощи в денежном выражении не располагает.

Вместе с тем, приказом министра здравоохранения и социального развития от 30 июня 2015 года № 544, утверждены «Правила направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет бюджетных средств». Согласно этим правилам, пациенты могут получить лечение за рубежом за счет бюджетных средств.

"Кроме того, в рамках закона РК «О местном государственном управлении и самоуправлении в РК», акимы областей, городов и районов, руководители организаций, независимо от форм собственности, в пределах своих прав и компетенции имеют право устанавливать за счет соответствующих бюджетов дополнительные меры социальной помощи отдельным категориям граждан. В соответствии с этим, ваше обращение было направлено в акимат Западно-Казахстанской области, с просьбой оказать содействие в решении поднимаемого вопроса", - подытожила министр.

Врожденный гиперинсулинизм (ВГИ) – это заболевание, при котором в поджелудочной железе вырабатывается слишком много гормона инсулина, что влечет за собой развитие гипогликемий (снижение уровня глюкозы в крови ниже нормальных значений). Это редкое заболевание. По данным мировой литературы, оно встречается в среднем с частотой 1:30 000 – 1:50 000 новорожденных. Несмотря на свою редкость, ВГИ является одной из основных причин тяжелых гипогликемий у детей первого года жизни.

Опасность ВГИ заключается в том, что он лишает клетки головного мозга энергии. Избыточная секреция инсулина при ВГИ не только поглощает весь запас глюкозы, но и блокирует возможные компенсаторные механизмы, оставляя клетки ЦНС без какого-либо источника энергии. Это приводит к их быстрому и тяжелому угнетению, что проявляется в виде судорог и комы. При длительно сохраняющейся нейрогликопении возможно формирование автономной судорожной активности и развитие эпилепсии, когда судороги происходят уже независимо от уровня сахара крови. Помимо этого, длительно текущая гипогликемия в раннем возрасте влечет за собой различные тяжелые неврологические осложнения, такие как детский церебральный паралич (ДЦП), потеря зрения, задержка психомоторного развития. При отсутствии лечения тяжелой гипогликемии возможен летальный исход.

У новорожденных гипогликемия может протекать практически незаметно. Чаще всего она проявляется в сонливости, вялом сосании, нарушении дыхания (апноэ) и судорогах.

Фото: etodiabet.ru