На пленарном заседании Мажилиса Парламента РК депутат Загипа Балиева подняла проблемы детей с редкими заболеваниями, передает корреспондент Zakon.kz.
«Речь в моем депутатском запросе идет о том, чтобы Правительство РК сертифицировало и включило в список разрешенных к завозу и использованию в Казахстане лекарственных препаратов, перевязочных материалов, помогающих в лечении и облегчающие страдания детей, болеющих тяжелейшими редкими - орфанными заболеваниями, такими как «буллёзный эпидермолиз» и «несовершенный остеогенез», - говорится в депутатском запросе на имя заместителя премьер-министра страны Имангали Тасмагамбетова.
По словам З.Балиевой, детям, страдающим «буллёзным эпидермолизом», которых называют «дети-бабочки», ежедневно необходимы лекарства, но разрешенные в Казахстане препараты не эффективны.
«Если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания. Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране, порой не эффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны, альтернативы в Казахстане нет», - пояснила она.
Депутат сообщила, что требующийся перевязочный материал «вообще на наш рынок не допущен, альтернативы также нет», а родители вынуждены покупать их в огромных количествах за пределами Казахстана.
«А если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает», - подчеркнула парламентарий.
В то же время она отметила, что детям, страдающим «несовершенным остеогенезом», их называют «хрустальные дети», еще сложнее.
«Единственное лекарство, которое им помогает – памидронат медак, у нас в стране не сертифицирован, на рынок не допущен и мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. А это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет – это дорога, проживание, лечение. Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80 %, частота переломов снижается и появление новых деформаций становится невозможным», - пояснила З. Балиева.
В связи с этим депутат считает, что правительство должно рассмотреть вопрос включения более эффективных препаратов в госреестр медпрепаратов.
«С учетом вышеизложенного я прошу, Имангали Нургалиевич, рассмотреть включение в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности - перечень лекарственных средств прилагается», - отметила она.
Кроме того, депутат добавила, что необходимо, принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов.
«Эти проекты позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения, чтобы дети, страдающие этими заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членом общества», - заключила З. Балиева.
Оксана Давыдова, Астана
Фото ortcom.kz