Маленькая жительница Семея страдает от редчайшего заболевания

Маленькая жительница Семея Дильназ Абугали – единственная в Казахстане с редким заболеванием - синдромом CINCA/NOMID, сообщает Zakon.kz со ссылкой на региональное издание Устинка LIVE.

Для спасения жизни девочки нужно более 20 миллионов тенге. Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Атрофировалось все, вплоть до самых маленьких суставов

Мама Дильназ Альмира Батырханова рассказала, что заболевание прогрессирует. Женщина боится, что оно дойдет до головного мозга.

Впервые симптомы недуга у малышки появились в месячном возрасте. Больницы сменяли одна другую, диагнозы не подтверждались, а девочке становилось только хуже. Определить, что за болезнь подтачивает силы ребенка, сумели два года назад, но прописанное лечение не помогает.

Сегодня Дильназ не просто прикована к постели, она постоянно терпит сильные боли в суставах.

- Мы принимаем в огромных количествах обезболивающие препараты. Дозы, которые не всегда прописывают даже взрослым, наша малышка получает каждый день, - говорит Альмира.

В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал использовать препарат Канакинумаб (Иларис), который может поставить ребенка на ноги. Но стоимость лекарства 3,1 миллиона тенге, а полный курс обойдется в 22 миллиона тенге. Сумма для родителей девочки неподъемная. Папа - инвалид, мама - домохозяйка, помимо Дильназ в семье еще двое детей, одна из них больна ДЦП, и все вместе они живут на съемной квартире.

Тут была бы кстати помощь государства, но оказалось, что денег на лечение Дильназ из бюджета не выделят. Парадокс – девочка единственная в стране с таким диагнозом, но болезнь редкой в Казахстане не считается.

- Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфранных), утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития РК, - пояснил в официальном письме заместитель руководителя Управления здравоохранения Ильяс Мухамеджан. - Препарат Канакинумаб (Иларис) в Республике Казахстан не зарегистрирован, он не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупа отсутствует, и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным.

Остается надежда только на помощь неравнодушных людей.

QIWI кошелек: 8-747-286-38-32

АО "Народный банк Казахстана"

Номер счета: KZ 756010261000035983

БИК банка: HSBKKZKX, БИН банка: 980341000593

АО "KAZKOM"

Номер счета: KZ 1492603012AB644000

БИК:KZKOKZKX

Карта "Kaspi Gold": 5169 4931 9226 2643

ИИН: 680422403570

БИН: 141240026467