Несломленная Кристина:к чему приводят ошибки врачей

До болезни Кристина жила активной жизнью, была даже кандидатом в мастера спорта в детской категории по волейболу.

– Дочь серьезно заболела в январе 2009 года, когда ей было 15 лет, – рассказывает мама Кристины Ольга Степановна. – Все началось с обычной простуды, в ноябре она подцепила инфекцию в школе: насморк, слабость в ногах. Простуда продлилась месяц, и вроде к концу ноября ей стало лучше. После новогодних праздников ей опять стало плохо, она уже не могла нормально ходить. 13 января 2009 года мы обратились в Курчумскую центральную районную больницу, где нам после сдачи анализов поставили диагноз хронический пиелонефрит. – Первую неделю кололи одни антибиотики, вторую неделю – другие, потом третьи... Главный врач больницы Тогжан Камиевич видел, что улучшений нет, но вместо того чтобы через 10 дней отправить дочь в областную больницу, он продолжал давать ей сильнодействующие антибиотики. Что самое интересное, в больнице лежали дети с разными диагнозами, но им назначали одинаковое лечение. После у Кристины начались осложнения на спинной мозг, анализы были плохие.

Месяц ее держали на районом уровне и только после того, как она стала терять сознание, отправили из районной больницы в нефрологическое отделение Восточно-Казахстанского медицинского объединения "Центр матери и ребенка" города Усть-Каменогорска. Там Кристину изолировали от других детей, она 10 дней пролежала просто так. У дочери начались страшные боли в ногах и спине. Врачи говорили, что нужно подождать и все будет в порядке, а через несколько часов позвонили и сказали, что Кристина умирает. Сперва у нее отказала правая нога, потом левая, поражение спинного мозга поднялось до грудного уровня, хорошо, что не дошло до рук. Мне пришлось поднять на уши всех своих знакомых. Помню, как врачи спросили меня, почему я их сразу не предупредила, что мой муж работает в КНБ. Кстати, только после того, как они узнали о том, кем он трудится, медики и стали обследовать Кристину, но было уже поздно – ее парализовало. Чтобы прикрыть свой непрофессионализм, вместо воспаления спинного мозга, которое официально называют миелитом, нам поставили диагноз системная красная волчанка (СКВ), которая якобы передалась ей по наследству. СКВ – это смертельное заболевание, при котором противопоказано физиолечение и физические нагрузки. Также дочери поставили нарушение функций тазовых органов, нижнюю параплегию, сахарный стероидный диабет, пролежни ягодичной области. Чтобы подтвердить диагноз, врачи связались в Астане с профессором Нуржаном Курмангалиевичем Отарбаевым, который курирует ВКО. Он приехал в Усть-Каменогорск и подтвердил у Кристины СКВ.

11 марта 2009 года Кристину направили в Астану, в Национальный научный центр материнства и детства. Там нас встретили Н.К. Отарбаев и лечащий врач Мукушева Зауре Серикбаевна. После тщательного обследования диагноз СКВ подтвердился. И для того чтобы "спасти жизнь", Отарбаев и Мукушева назначили Кристине ритуксимаб (мабтера) – препарат дорогостоящий, но хорошо зарекомендовавший себя при терапии системной красной волчанки. Каждый месяц в течение полутора лет мы ей делали химиотерапию. Один флакон стоил 420 000 тенге, на полгода лечения нам нужно было 4 таких флакона. Врачи настаивали: мол, если не купим лекарство, то девочка умрет. Хорошо, что нам тогда деньгами коллеги мужа помогали. Кроме медицинской помощи нам нужна была от врачей и психологическая поддержка, но получалось все наоборот. Помню, когда мы ждали прихода лекарств, врач Зауре Серикбаевна зашла в палату Кристины и на вопрос дочери, есть ли у нее шансы на выздоровление, ответила, что в ее спинном мозге есть участок мертвых клеток, которые не восстанавливаются, а значит, нет надежды не только на то, что Кристина сможет встать на ноги, но и практически нет шансов на выздоровление. После этого разговора дочь долгое время была психологически подавлена. Дополнительно Кристине назначили ударные дозы гормональных препаратов (преднизолон и циклофосфан), из-за которых она стала сильно полнеть. В 15 лет дочь весила 89,5 килограмма. До сих пор на руках и ногах сохранились рубцы от разрыва тканей. От лечения состояние дочери не улучшалось, и 4 июня 2009 года Кристина получила свидетельство об инвалидности первой группы.

Но я не опустила руки: не для того рожала ребенка, чтобы его угробили и выкинули. В Астане я пошла на прием к главному ревматологу города Бахыт Амантаевне Аубакировой, и она, посмотрев выписки Кристины, сказала нам, что СКВ у Кристины... нет. По ее совету через Минздрав мы добились квоты на лечение в Германии. Мы съездили в Дюссельдорф, где врачи университетской клиники общей педиатрии диагностировали, что системной красной волчанки у Кристины попросту не было и химиотерапию нельзя было делать. Получается, что около 1 000 800 тенге у нас ушло на дорогостоящее лекарство, которое было не нужно. Чтобы собрать эти деньги, мы продали почти все свое имущество, часть денег нам дали друзья. Мне потом было стыдно смотреть в глаза людям, которые вложились в эти лекарства.

Оказалось, что, после того как у дочери отказали ноги, ее нужно было сразу реабилитировать, давать усиленные тренировки, учить ходить, а не колоть антибиотики. После возвращения из Германии мы решили подать в суд на врачей, собрали все документы. Чтобы нас отговорить от судебного процесса, к нам пришла комиссия. Вместе с ней приехал профессор и с порога заявил: "У Кристины была и будет красная волчанка, можете выкинуть свои бумаги, я не буду их читать. Скажите спасибо, что девочка жива, а не лежит где-то в земле". Мы обратились в Комитет по правам человека с заявлением, что Кристина осталась практически без лечения. Комитет сделал запрос в поликлинику, в ответ на их требования врачи стали просто консультировать нас по телефону, а в книжке записывали, что ее обследуют. Это очень грубые нарушения.

Еще до поездки в Дюссельдорф у Кристины уже были пролежни, практически сгнил крестец и оттуда стали вываливаться кости. В Германии провели сложную хирургическую операцию по установке цистостомы и цекостомы по методу Митрофанова, немецкие врачи помогли ей усиленной реабилитацией, после которой появились некоторые улучшения в плане чувствительности и двигательных функций. Но там мы толком не получили нужного лечения пролежней, и по возвращении я сразу отправилась в Минздрав с требованием вылечить пролежни у дочери. В управлении здравоохранения города Астаны нам посчастливилось встретить Сайру Сайсенбаеву, которая вникла в нашу проблему и быстро нашла хирурга. В результате лечения пролежни исчезли, все раны зажили. Но, избавившись от пролежней, мы столкнулись с другой проблемой...

Чтобы поставить на ноги Кристину, ей на два-три года нужна была хорошая реабилитация, чтобы она хотя бы передвигалась с помощью костылей. Но бесплатная реабилитация была возможна только до 18 лет, а Кристина на тот момент уже была совершеннолетней. 40 минут на локомате стоят 15 000 тенге, таких процедур надо от 200 до 300. До этого аппарата надо пройти процедуру в бассейне, физиолечение плюс лекарства и катетеры. Мы посчитали все расходы – на лечение требовалось 500 000 тенге. Я сама числюсь в конфедерации инвалидов, как помощник инвалида первой группы получаю пособие 28 000 тенге. Пока я ее на ноги не поставлю, ни о какой работе речи быть не может. А мой муж военный, и таких денег у нас попросту нет. Я схватилась за голову, стала искать средства, написала огромное количество писем в Минздрав, чтобы получить льготу на реабилитацию, но все было безрезультатно.

Автор: Карла Нур