С правом на видимость: история социального проекта из Павлодарской области
Фото: предоставлено фондом "Алтын Бата"
Инициаторами стали мамы особенных детей. При поддержке управления информации и общественного развития области они запустили социальный проект, к которому присоединились и неравнодушные павлодарцы.
За три года команда объехала все районы и города области, провела десятки встреч с молодежью с инвалидностью. На каждую приходят десятки человек – у каждого свои вопросы и проблемы.
"Помощь получают не только сами ребята, но и их семьи. Проблемы разные, но главное – помочь им разобраться в господдержке. В стране есть много мер, но информация разбросана по законам и постановлениям. Мамам сложно все это собрать, времени нет, а уход за ребенком с инвалидностью – это стресс 24/7. Мы объясняем, какие льготы положены, например, освобождение от подоходного налога или возврат ошибочно удержанного. Помогаем составить обращения в налоговую или работодателю", – рассказала председатель фонда "Алтын Бата" Евгения Стельвага.
В этом году организаторы проекта запустили онлайн-консультации. По просьбам родителей начали проводить прямые эфиры с участием специалистов.
"Многим непонятно, как встать в очередь на медуслуги или жилье. Мы приглашаем представителей ЦОНов, фонда медстрахования, управления здравоохранения. Планируем мастер-классы – например, как подать заявление через портал e-Otinish".специалисты фонда "Алтын Бата"
Некоторым родителям, в первую очередь, нужна еще и психологическая поддержка.
"Принятие диагноза – важный этап. От него зависит не только эмоциональное состояние, но и качество жизни всей семьи. Мы помогаем трезво оценить ситуацию. Родители переживают также за обучение. Сегодня вузы и колледжи могут адаптировать программы для студентов с особыми потребностями, предоставлять скидки. Есть фонд, который частично оплачивает их обучение".председатель фонда "Алтын Бата" Евгения Стельвага
Сейчас вокруг "Алтын Бата" объединились более 150 семей. Цель проекта – сократить разрыв в доступе к информации и услугам между столицей и регионами, сделать поддержку ближе и понятнее.

Мария Терентьева. Фото: предоставлено фондом "Алтын Бата"
Сыну Марии Терентьевой Артему в два года поставили диагноз "расстройство аутистического спектра", а к пяти оформили инвалидность. Этот момент полностью изменил жизнь Марии. Раньше она мечтала стать профессиональным поваром, но все отошло на второй план. Теперь главное – забота о сыне, которому сейчас 18 лет. Она одна из сотен родителей, которым помог фонд.
"Сначала мой сын проходил реабилитацию в областном центре психического здоровья. Год занятий не дал результатов. Более того, его поведение изменилось: из-за препаратов он стал много спать, а иногда проявлял неожиданную агрессию. После этого в семье начались трудности. В такие моменты чувствуешь себя потерянным. Тогда я обратилась в фонд. Мне помогли – и с информацией, и психологически".Мария Терентьева
Анара Омарова (имя изменено по просьбе героини – Прим. ред.) – мама 14-летнего Айдара, который обучается на дому. К специалистам фонда она пришла в поисках хобби и общения для сына.
"Он у меня очень смышленый и по-своему гениальный. У него аутизм, но это не мешает ему удивлять нас каждый день. Разгадывает кроссворды, переводит слова на пять языков с помощью словаря. Хочется найти для него творческое направление – кружок, арт-терапию. Главное, чтобы он чувствовал вдохновение и не оставался в четырех стенах". Анара Омарова
По словам руководителя фонда Евгении Стельвага, чаще всего люди обращаются из-за несогласия с установленной группой инвалидности. Речь идет о тех случаях, когда вторую группу получает человек, которого даже на минуту нельзя оставить одного, потому что он может навредить себе или окружающим. В таком случае после 18 лет пособие будет получать только сам человек с инвалидностью второй группы, а его мама выплату по уходу получать уже не будет. Хотя она все также не сможет устроиться на работу и заработать пенсионные накопления, потому что по-прежнему круглосуточно будет привязана к повзрослевшему ребенку. Именно поэтому важно, чтобы таким людям справедливо установили первую группу.
Также эти семьи нуждаются в социально-психологическом патронаже и стоматологической помощи под наркозом, потому что ни один стоматолог без наркоза не возьмется лечить зубы пациенту с инвалидностью. Например, с аутизмом или ДЦП. Но по закону такие услуги доступны только детям до 18 лет.
С помощью проекта молодые люди с инвалидностью могут бесплатно получить психологическую поддержку, юридические консультации и другую полезную информацию.
"В 2024 году к нам обратились более 20 человек, которым удалось отстоять первую группу инвалидности. Это кардинально изменило их жизнь и жизнь их семей. Мы хотим, чтобы условия для людей с инвалидностью в районах были не хуже, чем в городах. А в идеале – чтобы комфорт был одинаковым по всей стране".председатель фонда Евгения Стельвага
Семьям, где есть повзрослевшие дети с ментальными нарушениями, приходится нелегко. После совершеннолетия они юридически становятся взрослыми, и прежние пособия прекращаются. Пока суд признает недееспособность и оформляется опека, проходит от четырех до шести месяцев. Все это время семья остается без выплат, хотя уход за ребенком продолжается каждый день.

Фото: предоставлено фондом "Алтын Бата"
Она предложила внести изменения в нормативные акты: разрешить обращаться в суд заранее – за несколько месяцев до 18-летия, а также назначать пособие по уходу с даты установления инвалидности, а не с момента подачи заявления. Это поможет избежать перерыва в выплатах и даст семьям уверенность.
Свои предложения родители озвучили вице-министру труда и социальной защиты населения РК Аскару Биахметову во время его рабочей поездки в Павлодарскую область.
Суть инициативы – дать возможность заранее оформить опеку и недееспособность, чтобы решения вступали в силу сразу после совершеннолетия. А также пересмотреть порядок назначения пособия по уходу за инвалидом первой группы, чтобы оно начислялось с даты установления инвалидности, а не с момента подачи заявления, как это происходит сейчас.
Один из недавних случаев – история жителя Майского района Павлодарской области. Мужчина полностью потерял зрение, а в этом году ему ампутировали обе ноги. Он нуждался в постоянном уходе, реабилитации, подгузниках и инвалидной коляске. За ним уже много лет ухаживает сын, оформленный как индивидуальный помощник.
Но получить необходимые средства оказалось непросто. Чтобы внести изменения в индивидуальный план реабилитации, потребовалось повторное медосвидетельствование. Это означало приостановку выплат: пенсионер мог остаться без пособия, а его сын – без зарплаты.
"Семья оказалась в критическом положении. Сам он нуждается в постоянной помощи, а его единственный опекун остается без средств на покупку необходимых вещей. Позже проблему удалось решить: ему доработали программу реабилитации, выдали средства гигиены и инвалидную коляску".председатель фонда Евгения Стельвага

Фото: предоставлено фондом "Алтын Бата"
Еще одна острая тема, которую подняли родители особенных детей, – лицензирование центров, оказывающих специальные социальные услуги. Из-за сложных требований многие НПО, особенно в районах, не смогли получить лицензии и были вынуждены закрыться. В результате семьи с детьми с инвалидностью остались без той поддержки, которая раньше была рядом.
По словам руководителя фонда Евгении Стельваги, эти проблемы стали очевидны благодаря проекту. Стоит отметить, что многие озвученные вопросы уже удалось решить. По официальным данным, в Павлодарской области сейчас проживают более 29 тысяч людей с инвалидностью. В 2025 году на обеспечение техническими средствами и услуги реабилитации в области выделено 3,2 миллиарда тенге.