Детям-бабочкам в Алматы не хватает лекарств и бинтов

При буллезном эпидермолизе кожа тонкая и рвется от малейшего прикосновения. Таких деток называют бабочками.

В Алматы для детей-бабочек нет бесплатных медикаментов. Родители возмущаются: дорогостоящие бинты и мази выдают по всему Казахстану, а жители самого крупного города почему-то не у дел. Есть недовольные и в Алматинской области. Их не устраивает количество выданных препаратов. Мамы и папы говорят: лекарств дают мало, да еще и не те, что нужно, сообщает Zakon.kz со ссылкой на КТК.

Тимур всегда в бинтах и перчатках. Пятилетний ребенок знает: так нужно, чтобы жить. Одно неосторожное прикосновение – рана на теле. Он ребенок-бабочка, и у него есть суперсила: ежедневно Тимур стойко выносит болезненные процедуры.

– Он привык к этой боли. Раньше мы плакали. Он сейчас тоже плачет, но терпит.

Венера Сидирова, кажется, лучше врачей знает, как обрабатывать кожу сына, какие мази и бинты ему нужны. Говорит, что некоторых препаратов в Казахстане нет, приходится заказывать из-за рубежа. Пособия в 70 тысяч не хватает. Мало и того, что выдают за счет местного бюджета.

Венера Сидирова:

– Нам сократили питание. Вообще, ребенку было положено четыре бутылки "Малоежки" в день, а нам сделали две. Все, что нужно, но всего мало дали. Нам не хватает. Мы покупаем сами. Если пенсию выдают, нам не хватает. Мы мази будем брать, у них специальные вещи, специальное питание.

Чтобы один раз обработать кожу ребенка, нужно 15 видов мазей и 4 рулона специального бинта. К примеру, тюбика "Солкосерила", который стоит 2 000 тенге, едва хватает на одну процедуру, а их нужно как минимум три. Только за один день и только на одну мазь родители детей-бабочек тратят 6 000 тенге. Повязки, кремы, бинты и питание в Алматинской области выдают бесплатно. Но не в полном объеме, говорят родители детей-бабочек. Если верить чиновникам, родители сильно преувеличивают.

Лейла Серикбаева, руководитель отдела управления здравоохранения Алматинской области:

– Дети обеспечиваются на круглый год, без перерыва, то есть никаких проблем с обеспечением перевязочными материалами и питанием у нас нет в области. У нас все выделяется в достаточном количестве и объеме. Расчеты у нас формируются на основании заявок медицинских организаций.

В Казахстане 56 детей болеют буллезным эпидермолизом. Малышей с редким генетическим заболеванием называют красиво – бабочками. Вот только диагноз – страшный приговор. Кожа тонкая и рвется от малейшего прикосновения. Вылечить нельзя, но можно облегчить страдания.

Султан Аллабергенов, директор благотворительного фонда Kóbelek balalar:

– Проблема в том, что регионы обеспечены все, кроме… У нас проблемные – это Мангистауская область и Алматы. В Алматы всего лишь три ребенка, и они вообще никак не обеспечены, ничем.

Алматинка Гульнара Омарова не устает приходить в городское управление здравоохранения. Говорит, уже несколько лет каждый месяц она просит мази, бинты, питание.

Гульнара Омарова:

– Это необычные бинты, которых вообще в Казахстане нет. Они нужны как воздух. Если этим мы не будем пользоваться, у ребенка, получается, кожи нет, только мясо. Нам необходимы вот мазилки-сетки, каждый день пользуемся, и потом мази.

Пока медицинские чиновники могут помочь только таблетками от простуды. Специальные бинты и мази для детей-бабочек в список бесплатных не входят. Но обещают: уже совсем скоро Гульнара будет делать процедуры сыну за счет местного бюджета.

Асель Бисенбаева, зам. руководителя управления общественного здоровья г. Алматы:

– Решением маслихата города Алматы одобрено выделение финансовых средств из местного бюджета для обеспечения детей с диагнозом "буллезный эпидермоли". В настоящее время проводится процедура закупа.

Чтобы на год обеспечить 4 детей в Алматы всем необходимым, нужно 23 миллиона тенге. В Карагандинской области выделяют 62 миллиона на 8 ребят. А в Западно-Казахстанской – на двоих 4 с половиной. В Алматинской области больше всего – 41 миллион, но в этом регионе живут 9 малышей-бабочек. В этих регионах дети уже получили свое еще несколько месяцев назад. Алматинцам придется подождать две недели, уверяют чиновники. Но рассчитывать на специальное питание, богатое витаминами, не стоит.