Жизнь после диагноза: с какими барьерами сталкиваются казахстанцы с шизофренией

Шизофрения – одно из тех заболеваний, о которых в обществе по-прежнему предпочитают молчать. Хотя диагноз затрагивает тысячи казахстанцев, его наличие часто становится причиной социальной изоляции, непонимания и страха как со стороны окружающих, так и самого пациента.

После выписки из стационара пациенты и их семьи часто сталкиваются с системными барьерами, которые мешают продолжить эффективную социализацию.

Шизофрения: цифры и реальность

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире более 1 миллиарда человек живут с психическими расстройствами: это тревожные и депрессивные состояния, а также тяжелые хронические заболевания.

Среди них около 23 млн человек страдают от шизофрении. В Казахстане диагноз "шизофрения" поставлен около 40 тысячам человек. Наиболее часто болезнь манифестирует в возрасте от 20 до 29 лет, нарушая процесс социализации, карьерные планы, личную жизнь.

Как отмечают врачи, многие пациенты годами не обращаются за помощью – в среднем от 10 до 15 лет может пройти между появлением первых симптомов и началом лечения. Причины: стигматизация, страх перед диагнозом и постановкой "на учет", недостаток информации.

Фото: "Гедеон Рихтер Казахстан"

Вернуть человека к социальной жизни – наша главная цель

По словам Елены Полиенко, главного внештатного психиатра Управления общественного здравоохранения г. Астаны, одной из самых острых проблем остается социальная изоляция людей с шизофренией.

"Когда человек сталкивается с таким диагнозом, он теряет не только здоровье, но и привычную жизнь: работу, друзей, уверенность в себе, контакты с обществом. Изоляция усиливает симптомы и формирует ощущение безысходности. Задача современной терапии – не просто снять симптомы, а вернуть человека к жизни, помочь восстановить мотивацию, интерес, способность строить планы", – говорит она.

Современное лечение: эффективно и научно доказано

Среди ключевых факторов, позволяющих добиться устойчивой ремиссии и реальной ресоциализации пациента, специалист выделяет современную медикаментозную терапию, в том числе инновационные антипсихотики – препараты третьего поколения.

"Если раньше препараты в основном снимали острые проявления – галлюцинации, бред, возбуждение, то сегодня мы говорим о лекарствах, которые действуют глубже, влияют на когнитивные функции: мотивацию, эмоциональную вовлеченность. способность к общению, возвращают концентрацию и интерес к жизни", – поясняет Елена Полиенко.

Все они проходят строгие международные исследования: в частности, один из таких инновационных препаратов продемонстрировал значимое улучшение состояния у пациентов уже через 1-2 недели терапии, а в долгосрочной перспективе в два раза снизило риск рецидивов по сравнению с плацебо.

По словам Полиенко, еще одно серьезное преимущество этих лекарств – мягкость действия и хорошая переносимость.

"Минимум побочных эффектов, отсутствие влияния на вес, гормональный фон, высокая эффективность в лечении не только острых, но и негативных симптомов – все это делает такие препараты подходящими для длительного применения, то, чего не удавалось добиться со старыми схемами терапии. И это очень важно, так как при диагнозе "шизофрения" лечение может длиться годами".

Фото: "Гедеон Рихтер Казахстан"

Болезнь – не вина пациента

По словам родственников пациентов, при всей своей эффективности лечение зачастую затрудняется тем, что в стационаре пациенты получают одни препараты, в том числе и инновационные антипсихотики, а уже после выписки нередко вынуждены менять их на аналоги предыдущего поколения, которые вызывают побочные действия

Асель Сейфуллина, мама девочки с диагнозом "шизофрения" и руководитель инициативы Global Green Hub, рассказывает, через что проходят семьи, когда лечение оказывается за пределами возможностей:

"Мы получаем базовую терапию в диспансере. Это помогло стабилизировать состояние, но назвать это возвращением к полноценной жизни нельзя. Современные препараты, которые мягко действуют, без заторможенности, возвращают мотивацию, эмоции, не входят в список бесплатного амбулаторного обеспечения. Купить их самостоятельно очень дорого – они стоят десятки тысяч тенге в месяц, и не каждый может себе это позволить".

По ее словам, когда дочери назначали препарат первого поколения, врачи сразу предупредили о побочных действиях.

"Выбора не было, нужно было стабилизировать состояние. Болезнь – это не вина пациента, и доступ к эффективному лечению не должен зависеть от кошелька семьи. Если бы антипсихотики третьего поколения выдавались бесплатно, тысячи семей жили бы спокойнее, а государство сэкономило бы миллионы на госпитализациях и рецидивах. Когда видишь, что ребенок снова улыбается, выходит из комнаты, интересуется жизнью, – это бесценно. Ради этих мгновений семьи и борются за доступ к современным препаратам", – отмечает Асель Сейфуллина.

Инвестиции в лечение – не расход, а экономия

Психические расстройства – одна из главных причин потери трудоспособности, отмечает ВОЗ. Только депрессия и тревожные расстройства ежегодно обходятся мировой экономике в $1 триллион преимущественно из-за снижения продуктивности труда. Современное лечение позволяет сократить эти издержки. Оно не просто улучшает жизнь конкретного человека, но и сохраняет его как активного члена общества.

"Шизофрения – одно из наиболее инвалидизирующих заболеваний. Многие пациенты – молодые трудоспособные люди, которые могли бы учиться, работать, развиваться, но они просто выпадают из жизни. А значит, растут расходы государства на госпитализацию, соцподдержку и так далее. Именно эффективная, правильно подобранная терапия снижает частоту госпитализаций, рецидивов, инвалидизации. Если в стационаре мы подобрали эффективную схему, которая подошла пациенту, логично было бы продолжать ее, продолжать прием того же препарата", – поясняет Елена Полиенко.

Кроме того, наличие широкого спектра препаратов, по мнению Полиенко, это не просто удобство врача: чем больше медикаментозных возможностей, тем выше шанс найти оптимальное лечение для пациента с минимумом побочных эффектов, повысить его шанс на возвращение к полноценной жизни.

Не оставаться один на один с диагнозом

Терапия при шизофрении нуждается также и в развитии методов реабилитации, считает Елена Полиенко. Дневные стационары, клубы общения, программы трудовой адаптации – все это могло бы помочь пациентам быстрее и эффективнее социализироваться.

"Диагноз "шизофрения" распознать очень трудно. В обществе мало информации о том, как проявляется болезнь, почему она возникает и к чему может привести. То, что мы, родители, воспринимаем как лень, апатию или усталость, часто оказывается первыми признаками заболевания. Когда слышишь диагноз, кажется, что земля уходит из-под ног. Ты не знаешь, что делать дальше, куда идти, кого слушать", – делится Асель Сейфуллина.

По признанию Асель, семьям, столкнувшимся с таким диагнозом у близкого, крайне необходима помощь психолога и психотерапевта, а также другие меры поддержки. Она решила своими силами менять ситуацию.

Фото: Асель Сейфуллина

Асель создала InspireAI – цифрового ИИ-ассистента для родителей детей с диагнозом шизофрения, а также разработала концепцию центра "Интеллект и Душа", где применяются немедикаментозные методы, которые помогли ее дочери достичь ремиссии. Она организует встречи родителей, создает пространство поддержки и понимания.

При этом Асель подчеркивает, что не одна идет в этом направлении: компании и профессиональное сообщество тоже вносят большой вклад. В рамках социального проекта "Спасибо, доктор" при поддержке компании "Гедеон Рихтер Казахстан" был создан образовательный сайт и переведена на казахский язык книга "Шизофрения как она есть. Книга для тех, кто рядом". По словам Асель, такие инициативы становятся важной поддержкой для семей и усиливают комплексный подход, помогая им получать знания, опору и надежду.

"Ты не можешь сдаться, когда рядом человек, которому нужна твоя вера. Я надеюсь, что придет день, когда диагноз "шизофрения" перестанет звучать как приговор, а лечение станет современным и доступным. Мы просто хотим, чтобы наши дети жили, улыбались, учились, работали и чувствовали себя частью этого мира", – говорит она.

Точные причины шизофрении научно не установлены. Ученые считают, что ее развитие связано с сочетанием генетических особенностей и внешних факторов. На течение заболевания могут влиять и психосоциальные обстоятельства.

На сегодняшний день получить квалифицированную помощь пациенты могут в Республиканском научно-практическом центре психического здоровья, а также в 20 региональных центрах по всей стране.