28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

В Казахстане зарегистрировано порядка 73 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, из них почти 14 тыс. – дети, сообщает Zakon.kz.

В Министерстве здравоохранения РК отметили, что Международный день редких заболеваний – напоминание о нашей общей ответственности, государства, международных и пациентских организаций, специализированных фондов и всех неравнодушных граждан за жизнь и здоровье пациентов с орфанными заболеваниями.

"Сегодня у нас последовательно выстраивается комплексная система медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями – от раннего выявления и точной диагностики до специализированного лечения и длительного наблюдения. Совершенствуется маршрутизация пациентов, внедряются современные клинические подходы, развивается мультидисциплинарная модель оказания помощи. Наша задача – чтобы человек не оставался один на один со своей болезнью, а получал системную и своевременную помощь на всех этапах", – пояснили в ведомстве.

Впервые за многие годы проведена актуализация Перечня орфанных заболеваний в соответствии с международными критериями с учетом распространенности, тяжести и клинического течения заболеваний. Эта работа направлена не на сокращение поддержки, а на повышение прозрачности и эффективности системы, чтобы ресурсы распределялись справедливо и в интересах пациентов.

Также в министерстве подчеркнули, что финансирование за последние годы выросло кратно.

Если в 2019 году на лекарственное обеспечение орфанных пациентов направлялось 7,5 млрд тенге, то в 2025 году – уже 175,4 млрд тенге. Это рост в 23 раза!

"Львиную долю расходов, или 60% лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, несет государство за счет республиканского бюджета. Дополнительно финансирование осуществляется за счет республиканского и местных бюджетов, а также при участии Общественного фонда "Қазақстан Халқына". Редкие заболевания составляют менее 3% от общего числа пациентов, но формируют почти половину всех расходов амбулаторного лекарственного обеспечения. Это наглядно показывает масштаб ответственности государства". Министерство здравоохранения РК

Одновременно внедряется трехэтапная система оценки орфанных препаратов с обязательным анализом клинической эффективности, безопасности и фармако-экономической целесообразности.

"Для нас принципиально важно, чтобы пациенты получали лечение, эффективность и безопасность которого подтверждена научными данными. Это мировой стандарт и основа доказательной медицины. Такой подход направлен исключительно на защиту интересов и здоровья пациентов", – уточнили в ведомстве.

Особое внимание уделяется развитию медико-генетической службы. Расширяется доступ к современным молекулярно-генетическим исследованиям, внедряются элементы персонализированной медицины, формируется система долгосрочного наблюдения.

"В 2025 году запущен информационно-цифровой модуль "Орфанные заболевания", интегрированный с медицинскими информационными системами. Это позволит более точно оценивать потребности пациентов и оперативно принимать решения", – добавили в Минздраве.

Все решения министерства принимаются с учетом мнения профессионального сообщества, международного опыта и, что особенно важно, с пониманием чувствительности и значимости этих вопросов для семей пациентов.

Ранее Министерство здравоохранения подготовило поправки в перечень лекарственных средств, подлежащих ценовому регулированию, для оптовой и розничной реализации.