"А ты меня не оставишь?": история семьи из Актау, которая воспитывает незрячего сына
Фото: Zakon.kz
Видео с Айсултаном, которому в сентябре 2026 года исполнится четыре года, привлекло внимание корреспондента не только историей мальчика, но и удивительно зрелым и осознанным отношением его мамы, относительно молодой женщины, к диагнозу сына и к жизни в целом.
@aisultan_alem ##айсұлташ🧑🏻🦯➡️ ♬ оригинальный звук – aisultan_alem
На кадрах незрячий ребенок самостоятельно открывает тяжелую металлическую дверь, выходит на лестничную площадку и спускается по ступеням с тростью. За кадром его направляет мама, объясняя, что впереди то или иное препятствие. Она же просит его не держаться за перила лестницы. Он спрашивает у нее: "А ты меня не оставишь?", на что она отвечает: "Нет, конечно, зачем мне тебя оставлять, ты мне нужен". Именно она лучше всего расскажет нам историю своего сына.
История Айсултана
"Меня зовут Гульбану. Мне 28. Моему мужу Айдосу 29 лет. Нашей семье 8 лет. У нас два сына. Старшему брату Айсултана, Нурисламу, семь лет. Мы с мужем родились и выросли в городе Жанаозене", – начала свой рассказ Гульбану.
@aisultan_alem #айсұлташ🧑🏻🦯➡️ ♬ оригинальный звук – aisultan_alem
Айсултан родился 6 сентября 2022 года раньше срока, на 34-й неделе беременности в тяжелом состоянии. Официальный диагноз – агрессивная ретинопатия недоношенных V стадии с тотальной отслойкой сетчатки. Диагноз был установлен 11 октября 2022 года. Агрессивная ретинопатия может развиться молниеносно, иногда без последовательного прохождения привычных стадий. Это крайне тяжелое состояние, при котором возможность сохранить зрение ограничена.
"Я благодарна Аллаху, а также коллективу родильного дома и врачам-неонатологам Жанаозена. В роддоме мы провели 21-22 дня. Мы были счастливы уже тому, что ребенок выжил. При выписке нам сказали, что у малыша есть "незрелость глаз". Разумом я это понимала, но сердцем – нет", – продолжает жительница Актау.
Фото: Гульбану Ахметова
В 2020 году, когда Гульбану было 22 года, умерла ее мама. После этого горя, а затем и испытаний, связанных с сыном, она, по ее собственному признанию, научилась держать себя в руках. Но сильным человеком себя не считает.
"Я не могу сказать, что точно знаю, как правильно воспитывать детей. Но мне хочется, чтобы мои сыновья выросли людьми, которые не ломаются перед трудностями. Мне кажется, если человек научится выдерживать тяжелые испытания, он может иначе смотреть на жизнь – спокойнее, не разбрасываясь на пустое", – считает наша героиня.
@aisultan_alem #айсұлташ🧑🏻🦯➡️ ♬ motorcycle dududu – FUNNY
"Мы никогда не относились к Айсултану как к "особенному ребенку". В семь месяцев начали его присаживать, в восемь месяцев учили ползать, в десять месяцев поставили в ходунки. Учили его пережевывать пищу. К году он уже самостоятельно ходил, ел, пил воду и молоко без бутылочки. Но из-за того, что не видел, часто передвигался, наклонив голову вниз, ощупывая пространство. Иногда даже стирал волосы на макушке", – делится мама.
Фото: Гульбану Ахметова
По словам Гульбану, оказывается, незрячие дети многого боятся. Айсултан плакал от резких и громких звуков, хотя некоторые шумы, наоборот, вызывали у него смех. Например, его смешил шелест пакета, а звук пылесоса пугал. Сейчас он уже привык. Но тревожили маму не только реакции сына на звуки. Когда Айсултану исполнилось полтора года, она заметила, что он по-прежнему не говорит.
Фото: Гульбану Ахметова
Благодаря помощи специалистов и ежедневной работе мамы Айсултан начал разговаривать. Гульбану с теплотой и благодарностью говорит обо всех, кто поддерживал их семью и продолжает помогать и сейчас. Это коррекционно-развивающие центры в Актау и Алматы, а также ближайшие родственники, друзья и даже незнакомые люди.
"Благодаря специалистам по реабилитации Айсултан многое умеет для своего возраста. Он понимает обращенную речь, может попросить то, что ему нужно. Сам ходит на горшок, ест, надевает и снимает обувь и выполняет многие бытовые действия. Сейчас он посещает детский сад. Мы очень благодарны воспитателям, которые вносят большой вклад в его развитие", – делится мама мальчика.
Фото: Гульбану Ахметова
По ее словам, взрослые люди до сих пор удивляются его поступкам и рассуждениям. Иногда он говорит совсем как взрослый человек.
Фото: Гульбану Ахметова
"К счастью, каких-то тяжелых ситуаций, связанных с отношением окружающих, у нас не было. Некоторые маленькие дети боятся того, как выглядят глаза Айсултана. Другие, наоборот, интересуются, спрашивают, почему мой сын так выглядит", – делится героиня Zakon.kz.
@aisultan_alem #айсұлташ🧑🏻🦯➡️ ♬ оригинальный звук – ZhakSoul Домбыра
"Вообще, я считаю, что людям с нарушением зрения нужно создавать больше условий. В Жанаозене, где мы жили раньше, нет специализированных детского сада и школы для незрячих детей, нет нужных специалистов. Поэтому ради будущего Айсултана мы переехали в Актау. Сейчас он ходит в специализированный детский сад №1. Ему там очень нравится. Если сказать, что сегодня он не пойдет в садик, он расстраивается. И очень любит своих воспитателей".Гульбану Ахметова
Она признается, что, конечно, устает. В такие моменты Гульбану встречается с подругами, и общение с ними очень помогает ей восстанавливаться. Рядом с ними она начинает чувствовать себя легче и находит силы идти дальше.
@aisultan_alem #айсұлташ🧑🏻🦯➡️ ♬ оригинальный звук – aisultan_alem
"Пока мы живы, мы хотим только одного: чтобы наш сын нашел свое место в жизни, смог стать частью общества, встретил настоящих друзей и сам стал хорошим человеком. Я хочу сказать родителям особенных детей: не тратьте время на слезы. Верьте себе и своему ребенку, лечите его, но не забывайте и о развитии. Не думайте, что он еще маленький и вы все успеете. Время проходит очень быстро. Каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Поэтому не теряйте надежду. Я верю, что наши дети смогут найти свое место в жизни".Гульбану Ахметова
Фото: Гульбану Ахметова
Трехлетний малыш перенес уже три сложные операции на глаза – в Санкт-Петербурге и Дели. Врачи зарубежных клиник сказали, что шансы на восстановление зрения составляют всего 20-30 процентов.
"После тех операций прошло 2 года. Пока изменений у Айсултана нет. Когда у твоего ребенка появляется такой диагноз, начинаешь читать все подряд, искать информацию, изучать каждую возможность. Разум понимает, что болезнь очень тяжелая, а сердце все равно надеется на чудо: "Попробуй еще. А вдруг?". Поэтому я до сих пор мечтаю показать сына специалистам в Германии, США или Корее, если нас примут, и живу между пониманием и надеждой".Гульбану Ахметова
Фото: Гульбану Ахметова
Искусственный интеллект и ...летучая мышь
Пока Гульбану продолжает искать возможности помочь сыну и надеется, что однажды технологии позволят ему увидеть мир, в Казахстане уже созданы разработки, которые помогают людям с нарушением зрения стать более самостоятельными и жить полноценной жизнью. Этим занимается общественное объединение, основанное учеными Галымжаном Габдрешовым и Нурбеком Енсебаевым.
Они придумали биолокатор – устройство, которое помогает ориентироваться в пространстве. Он предназначен для людей с поражением зрительного нерва. Аппарат носят на шее как медальон. Он излучает импульсы, аналогичные тем, которые используют для ориентации летучие мыши, дельфины и некоторые насекомые, например, пауки.
"Устройство не возвращает человеку обычное зрение, но позволяет условно "видеть" окружающее пространство в радиусе до 15 метров. Незрячий человек чувствует расстояние до объекта, его высоту и материал объекта. Этот способ ориентирования можно сравнить с эхолокацией летучих мышей, которые способны перемещаться на большой скорости и охотиться, используя отраженные звуковые сигналы".Нурбек Енсебаев
Фото предоставил Нурбек Енсебаев
В отличие от человека они ориентируются не с помощью зрения, а благодаря звуку. Этот же принцип использует биолокатор: он работает за счет отраженного звука, который, преобразуясь в головном мозге человека, создает четкие образы объектов вокруг. Единственный минус – летучая мышь и, соответственно, биолокатор "не различают" цвета. Зато есть другой огромный плюс. Поскольку звук способен огибать препятствия, устройство может передавать информацию об объектах, находящихся за преградами, например, за стенами.
"Благодаря явлениям дифракции и диффузного рассеяния звуковых волн пользователи биолокатора способны распознавать объекты, скрытые за препятствиями, а также определять их форму и текстуру". Нурбек Енсебаев
По мнению ученого, у незрячих активнее задействована та часть мозга, которая у зрячих остается менее включенной из-за постоянного зрительного потока. В качестве примера он привел американского специалиста Дэниэла Киша, потерявшего зрение из-за рака в детском возрасте.
"Дэниел научился создавать языком щелчки, похожие на эхолокационные импульсы, и благодаря этому ориентируется в пространстве, ездит на велосипеде и занимается спортом. Сегодня он обучает этому других и дает людям с нарушением зрения свободу движения и независимость. Но полноценно освоить его методику могут немногие, так как такая способность требует не только тренировок, но и особой природной предрасположенности". Нурбек Енсебаев
Первой тестировщицей биолокатора стала параспортсменка Жазира Мулкибекова. Она ездит на велосипеде, стреляет из лука и занимается другими активностями.
Самоучитель Брайля
Также ученые-стартаперы придумали самоучитель Брайля. Устройство существует на шести языках: казахском, арабском, китайском, испанском, английском и русском. Аппараты уже внедрены в шести регионах Казахстана.
Идея разработки появилась после обращения педагогов в период пандемии коронавируса, когда школьники перешли на онлайн-обучение. Незрячим детям такой формат был практически недоступен. Так было создано новое устройство. Первыми самоучители Брайля получили ученики из Атырау.
Фото предоставил Нурбек Енсебаев
"Из-за ограниченных возможностей у таких детей могут развиваться дополнительные проблемы: атрофия нижних конечностей, слабость ног, различные задержки развития, в том числе задержка памяти, речи и другие нарушения. И наши испытания показали, что аппарат помогает обучаться даже детям со сложными диагнозами. В протоколах испытаний тифлопедагоги отметили, что незрячие дети с сопутствующими диагнозами, включая ДЦП, аутизм, ЗПР и ЗРР, смогли научиться читать".Нурбек Енсебаев
Для команды это стало особенно важным результатом, потому что обучение незрячего ребенка обычно требует большой индивидуальной работы. Учителю приходится вручную направлять палец на точки Брайля, возвращать его, если он соскальзывает, и многократно повторять материал. Даже в классе из пяти учеников процесс может занимать до четырех лет.
Аппарат воспринимается ребенком не как учебное устройство, а как игрушка. Он нажимает клавишу и слышит озвучку буквы. При повторном нажатии на ту же клавишу он слышит расположение точек Брайля. Поскольку в этой системе шесть точек, ребенок постепенно запоминает, какие точки соответствуют конкретной букве. Благодаря игровой форме ребенок быстро запоминает спецшрифт и затем может переходить к изучению другого алфавита, например, английского. После освоения системы человек уже может пользоваться библиотекой для незрячих, брать учебники или книги и читать самостоятельно.
Фото предоставил Нурбек Енсебаев
Для взрослых, особенно для тех, кто потерял зрение после 18 лет, аппарат почти безальтернативен. Таких людей уже не примут в школу, поэтому без такого устройства они, скорее всего, не смогут научиться читать Брайль.
"Самоучитель уже находится в массовом производстве. Производство организовано в Китае. Запчасти изготавливаются на разных заводах, затем аппараты собирают в Казахстане и отправляют по регионам. Проект вышел на международный уровень".Нурбек Енсебаев
Могут ли маленькие дети использовать биолокатор
На вопрос корреспондента Zakon.kz о том, сможет ли маленький Айсултан использовать биолокатор, Нурбек Енсебаев ответил, что это вполне возможно.
"Что касается совсем маленьких детей, то это вполне возможно. Но тесты с малышами мы еще не проводили. А в целом, я думаю, что если дать им возможность, то это вполне возможно, так как четырехлетние дети уже осознанные и разговаривают. Для них, возможно, даже будет легче ориентироваться с аппаратом, так как дети такого возраста более нейропластичны, чем взрослые".Нурбек Енсебаев
Сколько в Казахстане детей с ретинопатией
На запрос редакции о том, сколько в Казахстане таких детей, как Айсултан, в Министерстве здравоохранения ответили, что ежегодно в нашей стране выявляется свыше 1 200 детей с ретинопатией недоношенных. В настоящее время более 800 детей находятся на динамическом наблюдении специалистов.
"Офтальмологический скрининг недоношенных новорожденных осуществляется в соответствии с приказом Министра здравоохранения Республики Казахстан от 9 сентября 2010 года № 704 "Об утверждении Правил организации скрининга". При выявлении ретинопатии недоношенных лечение проводится в организациях родовспоможения и включает современные методы офтальмохирургической помощи: лазерную коагуляцию аваскулярных участков сетчатки, интравитреальное введение ингибиторов ангиогенеза и витрэктомию", – ответили в МЗ РК.
Ранняя витрэктомия (микрохирургическое удаление стекловидного тела глаза, проводимое на начальных этапах заболевания, применяется для предотвращения слепоты, позволяя быстро очистить глаз от крови и токсинов. – Прим. ред.) при активной ретинопатии недоношенных проводится в двух медицинских организациях страны. Это многопрофильная городская больница №2 в Астане и Центр детской неотложной медицинской помощи Алматы, располагающих необходимым высокотехнологичным оборудованием, подготовленными специалистами и условиями для оказания специализированной офтальмохирургической помощи детям.
Кроме того, в Казахском научно-исследовательском институте глазных болезней осуществляется хирургическое лечение детей с рубцовыми стадиями ретинопатии недоношенных и отдаленными осложнениями заболевания.
Наша героиня Гульбану Ахметова пока не знает, смогут ли операции или новые технологии когда-нибудь изменить жизнь ее сына. Но сегодня для нее главное – не ждать чуда, сложа руки. Айсултан ходит в детский сад, учится передвигаться с тростью, сам спускается по лестнице и каждый день осваивает то, что для других детей кажется обычным. А его мама продолжает искать любую возможность, которая однажды может изменить его жизнь. Ведь она живет между пониманием диагноза и надеждой на долгожданное чудо.
