Новости спорта 
В пасти у волка: алматинка с редким заболеванием пострадала от "целителей", прежде чем поверила в медицину
Фото: из личного архива Жанны Базаровой
Zakon.kz расскажет, как алматинка научилась жить с редким заболеванием и помогает в этом другим.
Бабочка с тысячей красок
Системная красная волчанка – хроническое аутоиммунное редкое заболевание, которое очень сложно распознать у пациента. Она маскируется под разными симптомами, ошибочно атакуя здоровые ткани и органы. О ее симптомах говорят "более тысячи красок", поскольку они по-разному проявляются:
- на лице образуются высыпания, напоминающие по форме бабочку;
- длительное время повышается температура тела;
- боли в суставах;
- язвы и стоматиты во рту;
- кожные изменения,
- поражение почек;
- одышка,
- боли в сердце.
Причем в большинстве случаев в зоне риска оказываются женщины репродуктивного возраста. И самое интересное, красной системной волчанкой чаще всего болеют люди азиаты, а казахстанцы тяжелее переносят ее. По официальным данным, на 2024 год зарегистрировано 6365 граждан с этим редким заболеванием, 5772 из них – женщины детородного возраста.
От пчелолечения до иглоукалывания
Жанна Базарова сама предупреждает, что является примером того, как не надо поступать. Потому что прошла достаточно тернистый путь, пока не приняла свою болезнь и не научилась жить в этом состоянии.
"У меня длительное время была стабильная температура 37,2 градуса, которая не падала и никакими препаратами не сбивалась. Люди прикасались ко мне и говорили, что я какая-то горячая. В больнице рекомендовали обследоваться, но я этого не делала. 10 лет назад два дня подряд играла в волейбол на Иссык-Куле. Приехала домой и почувствовала слабость. Она была такая, что невозможно было что-то сделать. Это пригранично с тем, что ты умираешь, но в тебе еще теплится жизнь".Жанна Базарова
Когда Жанне диагностировали системную красную волчанку, она наотрез отказывалась принимать этот недуг. Надо же, что такое редкое заболевание нашло сразу двоих в одной семье.
"Я не только была наслышана о волчанке, у меня родной брат ушел из жизни от этого заболевания. Пять лет боролся. В 23 года у него отказали почки, когда мне было 15 лет. И спустя почти 20 лет заболела я. Мне не хотелось в это верить. Это такое состояние, когда твой собственный организм пытается поломать тебя".Жанна Базарова
Фото: из личного архива Жанны Базаровой
Фатальной ошибкой женщины стало то, что она не поверила в возможности казахстанской медицины и стала искать помощь на стороне. К сожалению, даже у тех, кто к здравоохранению не имеет никакого отношения.
"Когда мне диагностировали системную красную волчанку, мое доверие к казахстанской медицине было не очень большим. Тогда было принято решение обследоваться за границей. Я поехала сначала в Россию, потом в Германию, была идея слетать в Южную Корею. В итоге довела себя до того, что два года провела в инвалидном кресле".Жанна Базарова
На этом Жанна не остановилась. Ее привлекла красочная реклама о лечении пчелами. Однако из-за их яда она чуть не попрощалась с жизнью.
"Я попалась на вирусную рекламу о пчелолечении. 40 пчел подносили к телу, и они одновременно жалили. Тогда я угодила в реанимацию. Произошла сильнейшая интоксикация – за что никто ответственности не понес. Эта "целительница" до сих пор дает рекламу об апитерапии. Потом меня убедили, что нужно лечиться другими ядами. Но и это не помогло. Три года я так бродила. Пошла к тибетскому врачу на иглоукалывание. Он увидел мое состояние и сказал: "Вы реанимационный пациент, вам нужно срочно ложиться в больницу". Так началось медикаментозное лечение. Какое-то время мне казалось, что врачи делают что-то не так. Однако результат не заставил себя долго ждать", – вспоминает собеседница.Жанна Базарова
Родила дочь весом 1,3 кг
Больше всего женщина благодарит жизнь за супруга и троих детей, которые ежедневно оказывают ей поддержку. Старшая готовится получать диплом в вузе, средняя – учится на гранте в Южной Корее, младшей – 10 лет.
"Это такое редкое заболевание, в котором не каждый, кто рядом, захочет разбираться. Для меня самый трогательный – это собственный пример. Потому что за мной всегда ухаживал супруг. Когда оказалась в коляске, он меня купал, на руках выносил на улицу и заносил домой. Это очень трепетно. Дети достигают высот, хотя я им в этом не помогала".Жанна Базарова
Фото: из личного архива Жанны Базаровой
Также героиня вспомнила, с каким трудом родила младшую дочь.
"Третью дочь я решилась рожать при волчанке. Полгода шло неплохо. На седьмом месяце у меня наблюдалась преэклампсия, давление повышалось до 200. Поступила в больницу в 28 недель. Слезно уговорила врачей дотянуть меня еще пару недель. Перинатальный центр на Басенова рисковал, но пролонгировал беременность. Ребенок дозрел, у нее открылись легкие. В 31 неделю дали разрешение на роды, дочь появилась на свет весом 1,3 кг".Жанна Базарова
Фото: из личного архива Жанны Базаровой
Тогда два месяца молодая мама с новорожденной пробыли в больнице, дохаживали ее. За это время Жанна не придавала значения своему самочувствию. А когда выписалась домой, болезнь ударила с новой силой.
"Пальцы стали чернеть. Была гангрена. В сосуды кровь не поступала, мелкие сосуды закупорились. Все произошло очень быстро, в разрезе двух лет я уже потеряла их на руках и ногах. Были адские боли. Институт боли в Казахстане вообще нулевой. Ее купировать могут только наркотические средства. От них я отказалась. И ампутацию я перенесла тяжело, особенно морально. Ходила с длинными рукавами, прятала конечности".Жанна Базарова
Не мечтала помогать людям
Вообще до болезни женщина 18 лет успешно проработала в финансовой структуре банковской системы, вела активный образ жизни, любила спорт. Но из-за болезни пришлось все начать с чистого листа. И лучшее, что она сделала, – основала пациентскую организацию, чтобы помогать таким же, как она.
"Я ради себя это сделала. У меня не было мечты спасать людей, быть полезной для общества. В этом никогда не видела своего призвания. Но из-за того, что столкнулась с "волком" и нашла в себе силы усмирять его, хотела делиться опытом с другими. Все это постепенно переросло в такое сообщество".Жанна Базарова
Вот уже семь лет, как ревматологи и пациенты с СКВ объединили силы. Реализовать проекты удается благодаря неравнодушным. Посетителям оказывается психологическая, юридическая, образовательная помощь. В фонде подчеркнули, что не организовывают сборы, поскольку орфанные препараты предоставляются бесплатно.
"Фонд – первая в Казахстане пациентская организация, поддерживающая людей с системной красной волчанкой и другими аутоиммунными заболеваниями. Я всегда говорю девочкам: чем больше они будут отрицать наличие заболевания, тем хуже они делают для себя. Ведь можно и с минимальным количеством препаратов улучшить свое состояние, если вовремя отреагировать. Особая гордость уходящего года – более 10 здоровых малышей, рожденных женщинами из нашего сообщества. Эти истории – живое подтверждение того, что даже с таким диагнозом возможна счастливая, полноценная жизнь".Жанна Базарова
Фото: из личного архива Жанны Базаровой
В настоящее время в пациентском чате состоит свыше 10 тыс. человек. Однако не все из них страдают системной красной волчанкой. Часть из них – их близкие, ведь поддержка родных здесь нужна как никогда.
"У нас есть своя регистрационная форма, чтобы в наш чат не могли попасть те, кто не имеет отношения к заболеванию. В ней участники описывают краткую историю болезни, у кого наблюдаются. На сегодня в группе больше 6300 человек с диагнозом, но это не только волчанка, поскольку у волчанки чаще всего сочетанные заболевания. Также важна поддержка в лице мужа, родителей. Но не всегда удается своим домочадцам донести, что качество жизни меняется кардинально. Очень много историй, когда мужья оставляют жен".Жанна Базарова
Жанна Базарова заострила внимание на том, что большинство пациентов поздно попадают в нужные руки.
"Если говорить про города-гиганты – Алматы, Астана, Шымкент – тут, в принципе, все нормально. Но что касается регионов, там проблема существует. Условно, пациент приходит и говорит: "У меня системная красная волчанка, я сейчас в положении". Это действительно противопоказание к родам. Я тут с врачами спорить не буду, потому что сама рожала в диагнозе и знаю, что это значит. Объясняю девушкам, что счастье материнства можно испытать, но нужен подход. Не нужно заниматься самопожертвованием".Жанна Базарова
Материал по теме
В ближайшее время Жанна Базарова намерена объявить акцию по консолидации пациентов, чтобы запустить школу, которая будет работать в онлайн и офлайн-формате. Стоит отметить, что к казахстанским врачам и волонтерам за помощью обращаются даже иностранцы с системной красной волчанкой.
