По словам Акмарал Альназаровой, для пациентов с орфанными (редкими. – Прим. ред.) заболеваниями со стороны Министерства здравоохранения на текущий год все необходимые препараты закуплены.
"Необходимое финансирование для этого было выделено. Источник финансирования сегодня у нас Министерство здравоохранения, фонд "Казахстан халкына", и местные исполнительные органы также выделяют средства... Ответственности сегодня никто за обеспечение орфанных пациентов лекарственными препаратами не снимает. Вопрос об экономии бюджетных средств или других каких-либо средств сегодня не стоит. Наша задача – обеспечить своевременность, эффективность лечения, которое получают наши пациенты", – заверила министр.
При этом она указала на необходимость совершенствования клинических протоколов.
"Сегодня, к сожалению, отсутствует реестр пациентов с орфанными заболеваниями, и нет мониторинга, и нет ни одного органа, который бы осуществлял клинический мониторинг за эффективностью лечения дорогостоящими препаратами. Поэтому для системного решения этих проблем в Министерстве здравоохранения с 1 июня создан Республиканский центр орфанных заболеваний. Из 66 орфанных заболеваний 56 заболеваний сегодня в центре UMC в целом лечатся, курируются", – указала министр.
В целом, по ее словам, Минздрав нацелен только на одну задачу – это своевременное, эффективное обеспечение лекарственными препаратами всех пациентов с орфанными заболеваниями.
"Не должно быть каких-либо волнений у этих пациентов, они будут обеспечены в течение этого года и на следующий год... Все три источника финансирования останутся. Единственное, мы сейчас смотрим, как правильно перераспределить тот перечень, необходимый для закупа и обеспечения этих пациентов, поэтому вопрос прямой об оптимизации бюджета для этих пациентов сегодня не стоит", – резюмировала глава Минздрава.
Как живут пациенты с орфанными нозологиями, можно прочитать здесь.